Questo è il riassunto sulla situazione della piccola Melissa, lei è nata il 25/02/2020 sana, al compimento dei 3 mesi avvertivo il non progredire della crescita, in quanto notavo che si immobilizzava ogni giorno di più, al che, mi sono recata a diversi pediatri, allergologi e fisiatri i quali mi rispondevano in modo evasivo, che la bambina era sana e non avevo nessun motivo di preoccuparmi.
Successivamente cominciava ad avere disturbi di deglutizione e di mia iniziativa, ho pensato di ricoverarla presso l’ospedaletto di Bari questo il 21/09/2020. 
Dopo una serie di esami il 26/09/2020 si evince che la bambina è affetta da SMA di tipo1. 
Lunedì 05/10/2020 il primario della pediatria il Dott. Cardinale Fabio, dispone la prima somministrazione dell’unico farmaco al momento disponibile in Italia (Spinraza) il quale permetterà di poter arrestare il progredire della patologia, tengo a precisare che il 05/10/2020 mi comunicarono che in realtà c’è un altro farmaco (Zolgensma) che agisce sulla causa genetica della malattia, ad oggi sappiamo che e’ stato approvato in Italia, ma solo per via compassionevole , nel range di età da 0 a 6 mesi ovviamente Melissa non rientrava per 30 gg (non considerando che, già dall’età di 3 mesi, erano in corso accertamenti con svariate diagnosi sbagliate).  
Nel frattempo abbiamo avuto modo di metterci in contatto con la Dott.ssa Pane Marika e con il primario di neuropsichiatria infantile dell’ospedale gemelli di Roma il Dott. Eugenio Maria Mercuri i quali ci rassicuravano che a breve avrebbero preso in carico la bambina a Roma. 
Intanto il 12/10/2020 Melissa e’ stata dimessa da Bari, rientrati a casa continuava ad avere problemi di deglutizione, per tanto ho chiamato nuovamente la Dott.ssa Pane, la quale mi chiede di portare gia’ il giorno dopo, la bambina da loro a Roma, e cosi’ ho fatto. 
Mentre raggiungevamo l’ospedale, ci accorgiamo che Melissa era accaldata, arrivati in ospedale aveva febbre a 39.2 e viene subito messa in terapia intensiva, per due interi e lunghi giorni successivamente a cio’, Melissa e’ stata presa in carico e con successiva seconda somministrazione della dose del farmaco Spinraza il 21/10/2020.
Nonostante l’ospedale gemelli sara’ la prima struttura in Italia dove potranno somministrare il farmaco (Zolgensma), ad oggi non si puo’ comunque accedere allo stesso in convenzione prima dell’approvazione ufficiale in Italia, se non pagando, ovviamente i tempi di approvazione sono lunghi e incerti. 
Il farmaco costa 2.100,000,00 dollari, puoi capire che da mamma non posso aspettare, ogni giorno che passa è un giorno perso e i sintomi si fanno sempre più presenti, avverto la sensazione che devo fare qualcosa al più presto. 
L’aver appreso l’esistenza di questo unico farmaco genico al mondo, mi ha regalato una nuova e reale speranza ed io arriverei in capo al mondo, ma il farmaco ha un costo troppo alto ed ho le mani legate. 
Per questo pensavo se si riuscisse a fare una raccolta fondi a favore di Melissa, un piccolo contributo da parte di tutti, potrebbe salvare la vita di mia figlia. 
Un abbraccio Rossana

#forzamelissa

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